脑瘫儿童康复现状堪忧
脑瘫是一种严重的致残性疾患，主要造成运动障碍，导致大量患儿长期或者终身残疾。严重的儿童生活不能自理，影响学习和工作，无法
参与家庭生活和社会生活，给家庭带来无法衡量的沉重精神和经济负担。
在近日举办的第四届北京国际康复论坛上，北京市残疾人康复服务指导中心儿童康复医学专家向记者透露了一系列研究数据。从这组数据
中可以看出，我国儿童家庭中，教育及康复训练知识匮乏；儿童家庭负担沉重，许多家庭无力负担儿童的康复医疗花费。儿童康
复整体现状堪忧。专家建议，康复医疗机构、患儿家庭及社会等多方，应携手提高儿童康复整体水平。
家长知识匮乏 康复质量难保证
北京市残疾人康复指导中心对参与该中心“儿童家长培训班”的儿童家长进行了一次问卷调查，在调查中，15.63%的患儿家长对
“儿童早期干预”理念有比较多的了解，53.13%的家长表示“知道一些”，也有9.38%的家长对此一无所知；大多数家长（78.13%）认为在
1岁脑瘫前开展康复训练最好，21.88%的家长认为在2～3岁开展康复训练才是最好；当问及是否知道在家里为患儿进行康复训练的方法时，46.88%的
家长表示“知道一些”，其他人均表示不了解。46.88%的家长表示对帮助孩子选择辅具的方法“了解一些”，15.63%的家长对此一无所知；75%
的家长知道康复过程中最重要的方法是“训练”，但也有25%的家长认为康复过程中最重要的是“药物”。
针对康复方式的调查也显示，96.37%的患儿接受的康复训练仅为“辅助运动”，仅3.33%的患儿训练内容为专家建议的“运动+认知”。此
外，患儿每天的康复训练时间参差不齐，30%的儿童康复训练时间在1小时以内，20%为1～2小时，13.33%的患儿训练时间为2～3小时。
专家表示，“早期干预”、“训练为主辅以药物”、“运动+认知”的康复模式，对于专业人员而言已然熟知，但是患儿家长对科学的康复
方式不甚了解，对于康复训练存在认识上的误区。尤其一些家长只单纯辅助患儿运动就认为已经足够，这与全面康复的宗旨不吻合。如果不对
患儿进行认知、感知、语言方面的综合康复，脑瘫患儿的康复质量难以得到保证，康复的作用将大打折扣。因此，对患儿家长进行专业化的宣教势
在必行。有关部门和专业康复机构可以考虑在患儿诊断明确后对家长进行宣教，并对家长获得康复相关知识的途径给予后续建议。
接受教育困难 错过最佳智力开发期
在患儿的教育方面，参与此次调查的儿童中，仅9.38%正在接受正规教育（包括普通教育和辅读学校），其余患儿均未接受教育。
除4名参与调查的患儿未到入学年龄外，其余患儿未上学的原因分别为无适合的学校（44%）、学校不接收（24%）、经济困难无力支付学费
（16%）和不了解哪里有学校可以接收患儿（16%）。专家还对脑瘫患儿的家庭教育状况做了调查，调查结果表明，拥有10～20本图书的患儿占37.5%
，20～30本占15.63%，30～40本占12.5%，但尚有9.38%的患儿没有图书。68.75%的患儿家长表示“不知道如何教育”患儿，且仅34.38%的
患儿家长学习过教育孩子的知识，其他人均没有学习教育方法的经验。50%的家长表示，教育患儿的方法来自“家人或朋友介绍的经验”，仅
9.38%的家长表示来自有关机构举办的“家庭康复培训”。
专家分析说，接受教育是患儿康复的重要组成内容之一。目前我国脑瘫患儿接受学校正规教育的人数很少，而未接受正规教育的患儿
中，绝大多数找不到合适的学校，可见我国对于残疾儿童的教育问题及机构建设亟待加强。儿童与其他正常儿童一样，在学龄早期阶段是
其智慧发展与开发的关键时期，充分利用这一段宝贵的时间，可以大大提高患儿的智力与生活能力，将直接提升其今后的生活质量。因此
，专家建议国家相关部门应加大残疾儿童教育力度，并且加大特殊教育的投入及宣传力度，确保每一个患儿家长都了解特殊教育制度，及时送
儿童入学，接受教育。
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